【原创】临终关怀 ——愿生命如秋叶般的静美飘逝(下)
摘要: 中国的死亡质量指数在全球排名第56位,与经济地位不匹配。自1987年首家临终关怀医院成立以来,我国安宁疗护发展缓慢,受传统观念影响且起步晚。上海等地开始借鉴西方理念,2012年市政府正式将临终关怀纳入政策,但仍存在医保覆盖不足等短板。

临终关怀
——愿生命如秋叶般的静美飘逝
(下)
我国现在的GDP,连续多年已雄居世界第二了;假如我问你我国近年来的“死亡质量指数”怎么样?我想这里在座的各位,不一定都能答得上来。
2015年经济学人智库(EIU)对80个国家和地区的调查中,中国排名第71位;2021年对81个国家和地区的评估中,排名上升至第53位;2025年世界卫生组织(WHO)新框架下对201个国家和地区的排名中,中国位列第56位。处于世界中下游,这与我国的经济地位严重不匹配;而英国等发达国家凭借完善的安宁疗护体系常年位居前列(2012年伦敦奥运会开幕式上,英国人还把上百张病床搬到体育场中央,“护士”辛勤忙碌,“患者”床上翻飞),同在亚洲的中国台湾(第6位)、新加坡(第12位)、日本(第14位)等国家和地区,也都远高于中国大陆。
GDP是衡量一个国家“财富”的标尺,而“死亡质量指数”则是反映社会文明与人文温度的一面镜子。
那为什么我们经济强了,“死亡质量指数”却反而没跟上呢?“死亡质量指数”,与我们文中的临终关怀又有什么关系呢?
先来说说“死亡质量指数”吧!
什么是“死亡质量指数”?所谓“死亡质量指数”,就是衡量一个国家或地区临终关怀(又称安宁疗护、缓和医疗)服务水平标准的量化评估工具。它通过五大类别共20项指标进行综合评分:指数得分高,意味着这个国家的临终关怀服务体系更完善,能让患者在生命末期有尊严、少痛苦地度过;指数得分低,则说明该国的临终关怀服务存则存在明显短板。
那我国怎么会出现与经济相背离的如此短板呢?
这与中国人向来重生轻死的传统有关,也与长期缺乏桑德斯原生Hospice理念,真正实施临终关怀起步晚有关。

我国首家临终关怀医院,是1987年成立的北京松堂关怀医院。李松堂创办该院的初衷,并非受了桑德斯的理念启发,而是与他过去插队时的个人经历有关。他起初只是想做点善事,却歪打正着恰好与全球临终关怀运动的理念不谋而合,属于与桑德斯理念殊途同归的巧合。从成立之初仅有6张病床,发展到现在有300多张,其中搬家就有多次。有的居民不理解,骂他们医院是“死人医院”、“八宝山前一站”,认为它会带来“晦气”,影响风水、会导致他们的房价下降。居民们一度堵住医院大门,不让病人入住,病人们只能被迫坐在马路边,与护士们抱在一起哭。为了避免一次次搬家,2003年李松堂院长最终贷款,在北京东五环外将一整栋楼买了下来。从此,这家医院终于安定了下来。现医院大厅里竖立的七根立柱,就默默记录着他们七次的迁徙史。据2017年的媒体报道,在这个日益老龄化国家的今天,他创办的我国首家北京松堂关怀医院,由于是民营的,它未被纳入医保系统,更像是一家养老院似的。
我国第一家有关临终关怀研究机构,是1988年由被誉为“中国临终关怀之父”崔以泰教授领衔的、天津医学院临终关怀研究中心。作为西方舶来品临终关怀理念,也是由该中心首先正式引进的。它旗下天津医学院第二附属医院(现天津医科大学第二医院),1990年也附设了临终关怀病房,被认为是我国大型公立综合性医院中,首创把桑德斯那一套理念付诸于实践医院。
上海这方面起步也不比他们差多少,早在1988年10月,在市总工会、市退管会、市卫生局支持下,把当时的上海市南汇区结核病防治院(以前是创建于一九六六年春的南汇县工农兵医院),改造为配备现代化医疗护理设施的老年护理院。主要收治一些丧失生活自理能力与生活需要照料的老年病员,为其实行医疗、护理、康复、善终等全方位服务,临终照护只是它其中一项业务板块而已,它与北京的李松堂一样,也属于纯碎巧合。
上海真正引进西方桑德斯现代临终关怀理念的,还是上世纪九十年代初的闸北区临汾地段医院(闸北区红十字老年护理院,今临汾路街道社区卫生服务中心)。当时该院有位研究人员,在一本护理杂志中看到一篇,关于美国老人护理院是如何开展安息护理的综述文章,受此启发院方就向市卫生局申报了这方面的课题。当时该院的院长庞连智、董事长施永兴,一起参与了设计,1994年该院的《老年护理医院安息护理模式研究》课题,被上海市卫生局正式立项。

上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长施永兴
该课题研究成果,后获上海市科技进步三等奖。他们系统借鉴了西塞莉・桑德斯“全人、全家、全程”照护理念,1995年就以当时的临汾地段医院作为实践基地,在国内社区内开设了首个临终关怀专科病房。从开始时全院仅有一张安宁疗护病床,到后来发展到近百张,到2012年,上海市政府正式把临终关怀纳进政策事业。
起因也是很偶然。年初,杨浦区有位高中语文老师秦岭,微博上给时任上海市委书记的俞正声写了一封公开信,说她父亲肝癌晚期,跑了七、八家不同医疗机构接连被拒,只能在急诊室走廊住了五天。俞正声回信承诺,“在癌症晚期病人的关怀上,争取在制度上有所前进。”她父亲的遭遇不仅是个人的遭遇,也是上海社会保障制度缺陷造成的。

时任上海市委书记的俞正声对癌症患者家属的回信
就在那一年,上海开始将“临终关怀”列入市政府实事项目,并要求全市18家社区卫生服务中心,设立“舒缓疗护”病房,为肿瘤晚期患者,提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。2014年又将新增1000张安宁舒缓疗护床位,列为上海市政府实事项目之一。它还曾以高分,被评为该年度上海市社会建设十大创新项目之一。
此后临汾路街道社区卫生服务中心,逐渐摸索出一套适合上海社区医院的安宁疗护方式,不仅在全市范围内铺开,在国内也成了推广社区安宁疗护的实践样本。借助该院临终关怀病区成立二十周年之际,上海电视台在此拍摄了医疗专题纪录片《人间世》的第四集《告别》。该片2016年播放后,获得了白玉兰最佳系列纪录片奖;同时临汾社区的安宁疗护服务,也广为人世人所知晓。
现在又一十年过去了,我国的死亡质量如何呢?
2024年第20个“世界安宁疗护日(10月12日)”之际,第二天趁着上海中英安宁疗护高峰论坛在沪召开,上海大学社会学院发布了我国首份《2024中国居民善终质量研究报告》,该报告由程明明副教授牵头,该校硕博士研究生团队为主组成的,历时两年,在全国30个省、自治区、直辖市范围内,访问了3780名逝者家属、医生、护士、医务社工四类群体,对家属使用“善终期望问卷”的定量分析,对医护社人员使用“死亡质量指数”的定性访谈,结果是尽管近年来我国安宁疗护服务不断得到发展,但现状还是堪忧,它通过详实数据,揭示了我们在生命终末期关怀方面的不足。

中英安宁疗护高峰论坛暨长三角一体化生命服务事业智库首届国际论坛
报告建议国家应加强安宁疗护的顶层设计,要加大财政投入;医疗机构该加强专业人才的培养;社区与个人层面,要推动社会生死教育的宣传,为传统孝道观念增添新的时代内涵。
这样看来慢慢人生途,要有尊严的走好最后一公里,还任重道远着呢!
我个人比较欣赏泰戈尔这两句诗:一句是“天空未留下一羽翅痕,鸟儿却早已飞过”(I leave no trace of wings in the air but I am glad I have had my flight);还有一句是“生如夏花之绚烂 逝如秋叶之静美。”(Let life be beautiful like summer flowers and death like autumn leaves).
人生本来就是讲究享受一个过程,又何必纠结于身后的名与利呢?
二〇二六年八月二日午后
附:【视频】《人间世》第四集:《告别》,欢迎点击收看。
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