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编者按：

  我退休以后大约有10多年时间，一直研究《退休教师生活质量》问题，受区退休工会委托每年参加一次《上海市退休职工论文》比赛。

  这次是区组织的第一次参加《上海市退休教育工作者》论文比赛，

参赛文章要求较高、文字较长，必须5000个以上，都取得较好成绩。

  现将参赛论文陆续发布在《讲述分类》“论文研究”栏目。

有兴趣朋友可以阅读，欢迎指正！

病残子女家庭退休教师状况研究与思考（论文比赛）

任华龙

  党与政府对长期从事教育工作的教师十分关怀，把退休教师仍然看作是社会的财富，受到人们的尊重。绝大多数退休教师的家庭和谐美满，团结融洽，子女对父母心理上的关怀，人格上的尊重，老年人晚年生活美满幸福。

  退休教师是一个庞大社会群体，每个家庭情况略有不同，家庭结构又有差别，子女的经济、健康状况又存在差异，在退休教师中存在着一个特殊的群体——退休教师家庭中仍需抚养与照顾病残子女。

  退休教师家庭结构与子女的状况，对父母的晚霞生活有着密切的关系。家中有病残子女的退休教师，他们的晚年生活带来了不少困惑。

  一、病残子女家庭退休教师存在着一定困惑

  我调研退休教师家庭，发现家庭结构与子女的状况对父母的晚霞生活密切相关。 老年人对子女都有一定的期待，希望子女事业有成、生活幸福。许多老人常说：“自己好不算好，儿女好才是真好。”儿女的健康和幸福，对老人的精神给予巨大的安慰，这是对父母高层次的精神赡养。

  但是我发现不少学校退休教师家庭中存在着病残子女，这给家庭带来了不少困惑。

  （一）少数退休教师家庭中有病残子女

最近笔者连续调研退休教师的状况，发现存在着二类弱势群体或是特殊困难家庭，一类是退休教师本人，由于年龄偏大、疾病缠身，缺乏自理能力，生活质量明显下降，给家庭、给子女带来困难；另一类发现少数家庭，他们的子女中存在着严重病残，给家庭、给父母带来了困惑，使退休教师晚年生活受到影响。

  本文所述的子女病残是指子女失去正常劳动能力，长期生病、残疾或是智能低下生活无法自理，需要父母长期监护照顾者。

  笔者在自己工作过的学校，发现有这样的家庭与子女，这些老师精神状态与生活质量有所影响，我对这些教师深怀同情，然后又延伸到兄弟学校，获得他们的支持，调查 7所不同类型的学校，2所学校规模较小，退休教师不多，不存在此类情况。其他5所学校均有类似的状况，我怀着关切的心情，促使我深入地调研，由于这些老师处于在特殊的家庭，孩子又患有特殊的疾病，似乎含有一点家庭与个人的隐私，也有碍面子，因而在相当困难的状况下获取了一些情况，可能不全面，但是这些素材仍是十分可贵，对研究有很大的帮助。

病残子女家庭退休教师情况一览表

（此表是2011年调研）

  1、病残子女家庭分布情况

  笔者调查了5所学校共有退休教师715人，病残子女有14个家庭，即14个孩子，男、女各7个，占全体退休教师家庭约1.95% ，这个比例没有规律，他们分布状况也不均衡，有很大的偶然性，原来还计划找二所规模不大的学校，由于这二所学校没有此类状况，因而没有列入表内。即使有病残子女的学校，他们的比例也是有很大的差距。A校110退休教师有6个家庭，占5.45%；b校80个退休教师有1个家庭，占1.25%。

  2、病残子女父母的年龄

本项研究所列出的父母，均以在学校退休老师一方作为研究对象，14个家庭父母健全的有10个，另有4个家庭只有父亲或是母亲一人健在，因而一人要担当起家庭全部责任。

  父母年龄一般偏大，从年龄情况分布情况来看：

  60岁—69岁为低龄老人有4家，占28.5%；

  70岁—80岁为壮年老人有5家，35.7%；

  81岁以上是高龄老人有5家，占35.7%。

  这些退休老师的平均年龄76.8岁，已经高于全国人口平均寿命4.8岁，可以说他们已是老年人的高龄时期。其中有2家父母一方已是90高龄，随着时间的退延，父母的年龄还在不断增长，有的已去世，家庭实际情况更为困难，笔者对父母的健康甚为担忧。

  3、病残子女家庭父母经济与生活状况

  这些病残孩子的父母，都是教育单位的退休教师，退休以后领取100%的工资作为养老金，应该讲他们的生活待遇达到基本保障。由于他们退休时期的差别，刚刚退休的与退休较早的老师收入相差甚大，上下之间将近一倍，家里有一个病残孩子，即使身体较好，也无法继续上岗发挥余热。政府虽然给予一定的补助，但不能满足生活全部开支，仍需要经济上一些补贴，因而这些家庭生活并不富裕。

  家庭中若有其他孩子工作，能给父母经济上一些赡养，这样经济状况有所改善。父母若是高龄，家里有病残独生子女，生活状况相当窘迫。我原想探望一位已是耄耋之年汤老师，他单身一人拖着疲惫身躯，抚养着已成年的精障女儿，电话多次联系，他无论如何谢绝我访问，我寻找其原因，一位与他比较熟悉老师告诉我，他已有几个月没出家门，家里的环境与他的健康状况无法接待外人。

 （二）病残子女的情况

  1、病残子女的年龄

  本文是研究退休教师的病残子女，父母的年龄都超过60岁，因而他们的子女年龄普遍不轻，除了个别还算是青年，有的病残子女也即将步入老年，平均年龄是42.16岁。我们把35岁以下称为青年，有4个；36岁—55岁为壮年，有6个；56岁以上为老年，也有4个。

  2、伤残子女的病残情况与生活能力

  14个病残孩子中，其中9个孩子属于先天原因，出生时医生已经发现孩子是先天性智障，多数医生接生时，已把孩子病情告诉了父母，也有刚出生不知道孩子健康状况，过了一年以后发现自己孩子与其他孩子有些异样，才知道是先天性的智障。

  病残孩子生活自理能力普遍较差，必须在父母帮助、督促、关心下才能简单完成。由于家庭关爱、社会的支持，生活状况稍有改善。唯有王小弟精神障碍严重，长期住在医院，已失去了语言能力和正常意识。

  14个病残孩子中，5个孩子是后天原因；有恋爱、婚姻、工作等诸多社会环境因素造成。例宿小弟原是个性比较内向的孩子，是上海重点大学学生，大学二年级父母发现孩子精神、情绪出现偏差，产生逃学现象，经上海精神卫生中心诊断患了精分症（二级），至今父母还不清楚是什么诱发因素造成；黄小妹在上山下乡时，由于单独居住，深夜遭到坏人的恐吓，精神受到刺激造成精神障碍；其中有一位是参军，在部队训练时造成伤残。这些孩子是在父母关爱与护理下生活，简单的生活尚能自理，父母对孩子无微不至的关心、治疗与照顾，因而病情尚为稳定，但失去了工作能力。

  3、伤残子女中有的是独生子女

  这里特别需要强调的，14个病残子女中有4个孩子是独生子女，占病残家庭28.5%。按照这些病残孩子的父母当时的年龄，以及孩子患病情况，他们完全有理由、也有条件可以生育第二胎，由于种种原因，他们把希望、把家庭与父母的爱，集中灌输给一个病残孩子身上，因而放弃再次生育机会。

  真是可怜天下父母心！他们既背上沉重的包袱，尝试着人间酸苦，然而又期盼奇迹的出现，对孩子未来充满美好的期待，抚养着病残孩子过着艰难竭蹶的岁月。

  二、病残子女家庭退休教师基本状况

  （一）精神受到沉重打击 心理长期处于压抑

  这次调研的14个病残子女，有5个孩子母亲，是第一胎生育时发现孩子是先天病残，真是一个重大打击。年轻的夫妇结成美满的小家庭，母亲十月怀胎，家中四位老人漫漫期待，等待着未来可爱的小宝贝诞生，孩子哇哇一声坠地，医生告诉年轻的妈妈，以及急迫等待的长辈，竟是一个可怕的消息——孩子是先天性病残，几乎给所有的家人是晴天霹雷的打击，这种的痛叫做撕心裂肺，真是难以接受。

  从此，这个家庭精神上朦上了一层阴影。杜老师家有一个已是33岁的智障孩子，虽然她第二胎是一对双胞胎弟妹，他们也表示今后会关心姐姐，但是杜老师还是认为弟妹不可能比妈妈更好地照顾好姐姐，不希望拖累弟妹。她信了宗教以后，不断地祈求上帝，每周去教堂做礼拜，成了一位宗教志愿者，从而悟出一个怪论：希望智障孩子“走”在父母前面，这是她的福气。

  笔者在调研Ａ校，该校王老师有一个30多岁的独生女儿也是病残孩子，学校不少同事都了解这情况，笔者征得同意采访时，他无论如何不承认孩子病残，在谈话中知道该孩子目前情况稳定，又谈了对象，不希望把孩子列入病残范畴。我尊重与理解父母意愿，笔者默默许愿：祝愿孩子幸福、健康！从中我们也不乏了解这些孩子父母的心态。

  （二）精心抚养善待子女 期盼出现人间奇迹

  孩子是父母的心头肉，不管子女病得怎样严重，父母柔弱的身躯挑起了家庭重担，精心抚养着孩子。但是，他们有严重的自卑心理，精神负担十分严重。一位单亲母亲对笔者说：女儿病残37年来，拖累了我，特别是老伴去世后，含辛茹苦地生活着，真不是滋味，思想包袱很重，偶尔也会出现不负责任的想法，生不如死自卑极了，苦处只能往肚子咽啊！他们唯一的希望，期盼孩子能够在人间出现奇迹！

  宿老师的儿子品学兼优，是重点大学学生，在大学二年级的时被诊断为精神分裂，家属中从未有这方面的遗传基因，这个心酸与苦处只能由父母尝。

  家里为了给孩子创造一个安宁的生活环境，减少繁华大城市对孩子引诱与干扰，父母放弃环境优越的上海大城市生活，在上海偏远的郊区买了一套房，父母陪着孩子过着宁静的生活，孩子在小镇上散步养病，病情有所稳定使父母宽心。

  （三）健康状况普遍较差 影响正常休闲生活

  本文调研的14个家庭，这些退休老师的年龄平均76.8岁，老人们几乎是疾病缠身，普遍都患有高血压、心脏病、糖尿病、胃溃疡等疾病，上医院、看病是老年人生活中的重要内容。有的还患有“大病、重病”，2位老师癌症动过手术，其中也有本人也是残疾。88岁的汤老师年迈疾病缠身，前一时期查出脑子患有肿瘤，家里有一个46岁精神残疾的独生女儿需要照顾。

  即使一个生活安定、身体健康77岁老人，不少也需要有家人照顾与关心。这些老人面对的自己病残孩子，仍要担当着家庭全部重任。特别4个单亲家庭，这些年迈的老人，要担当父亲和母亲双重角色，可想困难会更多。

  三、独生子女病残家庭给父母带来更大的困境

  独生子女家庭本质上是“风险家庭”，他们实行了计划生育国策，其养老功能比多子女家庭相对弱小；独生子女病残了，父母就缺乏可替代性的家庭养老支持，不存在其它形式的家庭养老支柱。

  （一）病残独生子女家庭没有条件实施居家养老

本文研究的病残独生子女有4个，这些孩子年龄最小的也有25岁，年龄最大的则是46岁。两个家庭父母已进入古稀之年，一位76岁、一位已是88岁耄耋老人。按中国养儿防老传统，退休以后应由子女的孝敬、照顾与赡养，享受天伦之乐，现在却是另一种状况。

  这些老人每天面对的是病残子女，父母无法推托、又无法逃避的沉重责任，仍像当年照顾幼小孩子那样担当着父母重任，年迈的老人自己需要别人照顾时，现仍挑起与自己年龄不相称的责任，70~80岁的父母还需为成年孩子洗脸、擦身体，真是操老了一辈子，对于未来生活他们不愿想象，每天只能面对目前的现实。

  （二）病残独生子女家庭是比“空巢”家庭更为困难

  我国目前“空巢”家庭已超过50%，部分大中城市达到70%，城乡均有留守老人，本文所指的“空巢”家庭是指的我们教师中，把子女送往国外读书或谋职，身边无子女的老年夫妻或独居老人。

  病残独生子女家庭与空巢老人家庭既有相同、又有区别两种不同类型家庭模式。

  病残独生子女家庭，虽然家庭里有那么一个亲生孩子，是一个仍需照顾病残孩子，他比“空巢”家庭增添更多的麻烦，带来更多的困难。病残独生子女家庭，由于子女病残，需要长期的治疗与照顾，他们的经济条件不富裕，有的还比较困难；他们面对的是唯一独生的病残孩子，父母全身心投入在他们身上，只要看到孩子有那么一些微小进步，则是他们最大的宽慰；他们从来不奢望自己的精神生活，整天忙忙碌碌，孩子只要能平平安安过好每一天，就是老人们最大精神安慰与寄托。

  空巢老人家庭都有充裕的物质生活条件，他们子女多数是相当优秀人士，每隔几年都能回来探访父母，定期给父母一定经济资助；父母仍有精神寄托，把全部身心与精力放在隔代孩子身上；有的还需照顾更为年迈的父母，没有时间享受生活乐趣。因此创造条件，使精神生活丰富是空巢老人远离“空巢感”的关键所在。

  这两种类型的家庭共同点都是缺少的是子女的亲情和精神上的抚慰。但是仍有量与质上存在一定的差异。

  （三）“空巢”家庭父母与病残独生子女父母心态上存在着差异

  “空巢”家庭的父母一般都具有较高的文化，思想比较开拓，希望孩子能在国外接受教育与深造，这些子女一般都比较优秀，能在异国他乡艰苦奋斗几年，他们在学业上有独特的建树，在某领域有所突破，当他们站稳了脚跟，还想在事业上建立自己一爿天地，因而只能委屈、愧对自己父母。经济上他们能尽量满足老人的需求，情感上通过来信、电话、邮件与父母维系血肉的亲情。

  “空巢”家庭的父母虽然子女不在身边，但是，父母说起自己的孩子，他们眉舞色彩，从心底里流露出满足、自豪。只要孩子事业有发展、生活很安定，即使老两口孤独、寂寞也心甘情愿。

  病残独生子女父母虽然本人是教师，也对孩子有美好的期望，现在面对孩子实际状况，精神痛苦，往往产生自卑。他们行为表现上是矛盾的，他们既希望人们对他们的关心，得到社会的同情，但又表现出脱离社会、躲避群体的关注。

  笔者这次调研病残子女状况相当困难，首先，要获得这些家庭的理解与支持，不少退休教师，对笔者能重视这类家庭关心感到欣慰，但是又不愿意流露人间更多的酸苦，不愿意揭开神秘的面纱，似乎这些家庭或是病残孩子都有些“隐私”，至少他们感到不体面，几位退管会老师在打动他们心肺，才获取一些可贵的素材，原来我想普遍地去拜访这些退休老师与他们的孩子，我在世博会“阳光馆”买了一些纪念品，但是有的家庭再三谢绝与推脱，我尊重他们意见，不要打扰他们宁静的生活，只能拜访几家。显然他们的心态与“空巢”家庭父母存在明显差异。

  四、保障退休教师及病残子女的几点思考

  中共上海市委明确提出了“着力保障和改善民生，让改革发展成功更多更好惠及人民群众。”“完善为老服务体系，提高老年人健康水平和生活质量。”的重要指示，促进社会和谐与稳定。

  （一）政府立法生活保障 建立社会保障体系

关怀残疾人是反映社会文明与进步的重要方面。关怀残疾事业是政府一项重要工作，因此国家与政府必须制定有关法律与法规，保障残疾的基本权益。上海市政府召开了残疾人工作会议，聚焦残疾人最关心、最直接、最现实的利益问题，推动残疾人事业加快发展。2月13日上海市副市长姜平、市副秘书长及市残联负责人来虹口江湾镇阳光职业康复等基地，就残疾人就业、技能培训、经济收入等调研，并希望民政、社保等部门在政策、业务承接等方面给予优先照顾和扶持。2月23日上海市召开残疾人事业大会，发布了“十二五”发展纲要，在社会保障、康复服务、就业指导、教育与慈善均有具体的指标。体现了上海市政府对残疾事业的关心。

  政府还应该着重加倍重视病残独生子女家庭状况的研究，对于这类家庭应该采取特殊的政策与措施。本文所研究的病残独生子女，不少已进入老年，他们父母照料孩子已辛苦了一辈子，有的已是耄耋老人，希望自己与孩子一起能进入敬老院专门护理，政府应该考虑这种特殊的家庭状况，应该有相应的机构给予二代老人特殊管理与照料，使他们的晚年生活快活。

  （二）社会关怀社区关心 体念阳光人文精神

  目前各级政府与所管辖的街道，对残疾家庭在经济、护理、教育、医疗等方面均有一系列的惠顾措施，受到残疾家庭的欢迎。

  上海已完善的二级政府三级管理的养老、助残服务体系，形成了政府主导、部门协同、社会参与，公众互助，具有中国特色的社会养老、助残服务体系，让每个家庭安定，每个老人安享晚年生活。

  各级政府对病残家庭均采取相关措施，本文所研究的家庭纷纷表示感谢政府对自己的关心，有的还谢绝了社区上门服务与照料。

  独生子女冯小弟每天在父母陪同下去街道“阳光之家”学习与活动，中午还免费供应午饭，他还定期参观、旅游，还参加了“特奥会”开幕式，参观过《世博会》“生命阳光馆”，每年街道还请孩子吃年夜饭，他每次参加活动总感到非常开心。笔者也与冯小弟一起参加了“阳光之家”迎新年联欢会，感受到社区对病残孩子的关怀。

  有的社区还为残疾独生子女建立个人档案，进行跟踪服务，分析残疾独生子女参加活动前后智力发展比照，以多元化的方式关怀他们的身心健康；有的还指导家长对子女进行科学养育和教育，开展亲子活动，增进家长和子女的感情。

  子女伤残、本人又步入老年的家庭，他们的情绪变化与实际问题特别多，社区应该对老年人在精神上更多的慰藉，有条件的社区可以设立心理咨询室，配备专业心理咨询师，必要的时候开展心理疏导，满足老年人的精神需求。

  （三）家属监护邻里互帮 建立特殊管理形式

  目前多数病残子女仍以家庭为主要监护方式，一般情况下父母不论年龄多大、健康状况怎样，仍担当着监护责任人，著名的电影艺术家秦怡、王铁成，他们都有丰厚的经济条件，然而仍是以年迈身躯挑起护理智障孩子繁重的责任。

  笔者调查时询问了有否家属或是至亲好友愿意帮助，他们对这个问题感到有些尴尬、难以问答。多数说：父母这一辈的人年龄都比较大了，难以接受这样棘手的问题，但是，他们对病残孩子仍是表示关心和爱护，例杜小妹人很胖，她的衣服在商店比较难买，她的阿姨总的一针一线自己缝着漂亮的衣服送来，让病残的孩子感到快乐，每逢孩子过生日，长辈们也一定会上门庆贺。

  病残孩子若有兄弟姐妹的，父母一般都有特殊的使命关照。例杜老师的第一胎是智障孩子，按“计生”政策生了第二胎，却是一对健康活泼的龙凤胎弟妹，现在他们都是有作为的白领，母亲与孩子明确表示：“我现在还有精力，姐姐的生活与照顾全由父母承担，一旦父母年老无能为力，把姐姐带入敬老院，假如父母不在了，弟妹应该负起责任。”双胞胎弟妹爽快地承诺。90高龄王老师，他最不放心的是已有49岁住在医院治疗精神障碍的小儿子，他对孩子监护早有思考，当他大女儿在恋爱、确定婚姻时，已拜托女儿与未来的女婿，20多年过去了，姐姐与姐夫定期探望与关心，不折不扣地履行着的承诺，使父母感到宽慰。

  （四）培养兴趣自寻乐趣 自我调节感受幸福

  老年人晚年生活希望幸福、美满，追求幸福是老年人的心理需要、精神上的满足。获得幸福是一种智慧，是一种主观感受。在这样的家庭里怎样感受幸福，怎样才算美满的生活。老年人的幸福需求各不相同、千差万别，每个老人对幸福的“满意度”也是各有差异，理解也不一致。“幸福感”就是人自身需要得到满足，“幸福感的满意度” 即是体验到一种特殊的积极自我感受。

  生活在特殊的家庭里，自己的身边有一个病残孩子还能幸福吧？有的老师仍能感知、仍能获取幸福！它是一种通过思考而获得的智慧。有老师意味深长地说：我们这些孩子同样是家庭中的宝，孩子能够在父母身边，体验到父母的爱！我们同样也感到幸福。重要的一点，你不要太在意外界的评论，不顾别人怎样的看法，能感知幸福是一种能力，这种感受是一个自我体验过程，也是自我满足的要求。

  追求幸福是人的内在需要，即人的潜能，这种潜能发挥是需要通过教育的途径来实现的，这就需要“幸福教育”。这个教育能使人的生理与心理、人格与社会实现相互融合、转化和提升。对这些老师显得非常需要。

  重视对特殊家庭老人的幸福教育，可以使家庭中拥有病残孩子的老年人仍能心情舒畅、情绪稳定、人格健全、延年益寿，重要的是各级组织对老年人科学地、艺术地工作。

  真正的幸福体验，关键还是取决于老年人自己！

     本文获得《上海退休教育工作协会2012年论文三等奖》

          笔者跟踪调研过程，参加街道“阳光之家”迎新活动